还记得以前有一则新闻说广东佛山有一位叫谢爱红的母亲，带着她13岁，患有脑积水的女儿在街头乞讨的新闻吗？新闻说她们母女俩就住在一辆三轮车里，因为她已经没有多余的钱拿来租房子了，生计也是问题，只能一边流浪，一边乞讨，谢女士说她已经带着女儿流浪了8年，无论如何都不会放弃生病的女儿。
有“落日征”特征的孩子
面对患有几乎没有可能治愈的疾病时，作为患者亲属的你，是选择放弃还是选择坚持不离不弃？这让我想起了另一件事，但其结果却让人深思。我在新生儿上班的时候，跟着上级医生接诊过一个从ICU转过来的患儿，五天，男婴，体重六斤八两，头发乌黑，皮肤微红泛白，头围有近38cm，同时还伴随着前囟膨隆、增大。我记得特别清楚的是这个孩子有非常明显的“落日征”，所谓的落日征，是指婴幼儿脑积水时一种特殊征象，表现为眼球下旋，在眼睑下方，巩膜露出，形似落日，故而称为落日征。刚接诊这个病儿的时候，我还不知道患儿有严重的脑水肿。
脑积水相当严重
早上查房的时候主任让我仔细观察一下这个患儿，我当时不仅看到了落日征，同时我还发现这个孩子的头皮上静脉也鼓鼓的，与其他孩子相比，有很明显的静脉怒张，我刚用手摸摸看，原本安静睡着的患儿立刻睁开眼睛啼哭。主任问我这是什么特征，我一时还真没想不起来，主任提醒我才知道，这是易激惹的表现。同时主任在征得孩子父母同意后，在孩子头上轻轻的叩诊，然后问我听到的声音是什么，大概是由于孩子的哭闹，我听到的不是特别的确切，好像类似于一种敲破壶的声音，我不太确定，主任又告诉我，这是脑积液的另一个特征，叫破壶音(Macewen)，是由于颅骨变薄，叩诊时所呈现的音调。基本上可以确定这个孩子是脑积水了，但到了什么程度我们并不知道，后来做了进一步的检查后发现，这个孩子的脑积水已经相当严重了。
脑水肿的渐变过程
脑水肿多表现为一种临床渐变渐进过程，会造成脑室扩张，进而颅内压升高，同时神经和血管会受压发生移位，以及造成脑缺血性损害，可能会使人的神经功能逐渐恶化、丧失。我们都知道新生儿的脑组织还是相当的娇嫩的，如果脑积水这一过程发生在胚胎期或婴幼儿期，则对脑的发育影响则更为严重，甚至会造成永久性不可逆损害，如脑瘫、痴呆等。先天性脑积水又称婴幼儿脑积水，是指发生于胚胎期或婴幼儿期，因脑脊液产生与吸收间的失衡和(或)脑脊液循环受阻所致的病理状态。
临床先天性脑积水
在临床先天性脑积水主要分为两大类:
1，交通性脑积水。人体是个整体，体内的液体时时刻刻都在运动着，产生着，吸收着。在大脑中，脑室和蛛网膜下隙之间无梗阻，脑脊液流出脑室后到达幕上的蛛网膜下隙，一般情况下正常人的脑脊液都能被蛛网膜颗粒吸收，不会有过多的脑脊液蓄积，产生与吸收是平衡的。但是一旦当蛛网膜颗粒吸收有障碍了，就会使脑脊液开始蓄积，慢慢发展为脑积水，这就好比源头不断产生，而去路被堵住了一样，脑积液就会越来越多了。
2，梗阻性脑积水。主要是指脑室系统存在梗阻因素所致。其实这种情况与第一种情况比较相似，都是去路被堵，但一个是堵在最后，一个可能堵在各个狭窄的地方，比如室间孔、中脑导水管、Ⅳ脑室开口处等。在这些部位梗阻了都会使脑脊液蓄积，进而可能使脑室系统显著扩大。
没有明确预防手段
那你现在是不是想知道出现这种情况的原因，并且做出预防呢？很遗憾的告诉你，这种病的确切病因尚不明白，只知道一小部分和遗传有关，而更多的则是可能与发育异常、肿瘤性梗阻、出血、感染、创伤、母亲的心情等有关。
脑积液蓄积的原因
虽然确切的病因不能归结为某个具体的原因，但我们总结出脑积液蓄积的原因主要有一下3个方面:
①脑脊液循环受阻。比较被人们所熟知的大概就是最常见的肿瘤了，像脑室内肿瘤或者脑出血所导致的凝血块阻塞等。当然也有一些先天性的像脑导管狭窄、先天性闭锁、Dandy-Walker畸形合并脑积水等。
②脑脊液产生过多。这种情况很少见，因为只有较大的脉络丛乳头状瘤或者脉络丛乳头状癌才会使脑脊液大量分泌从而产生脑积水。
③脑脊液吸收障碍。最常见的像脑膜炎、蛛网膜下隙出血后发生的粘连、静脉窦血栓形成和上腔静脉综合征等。
脑积水常见体征
其实需要知道的是脑积水不仅仅会出现在成人身上，有时也会出现在婴幼儿身上。如果出现在能够清晰表达自我的儿童和成人身上时还好，因为他们已经具备自我表述的能力，能自述恶心、头痛，并表现出呕吐等，这里需要特别强调的就是呕吐的形式，当颅内压过高的时候，呕吐会呈喷射状（颅内出血量过多时也会有此类表现）。而婴幼儿不会说话，他们主要表现在喂养困难、易激惹和头围增长过快。这个过快是指增长超过2cm/月，还有前面所说的那些体征。因为脑积水处在脑室，最严重的影响还是对脑神经功能的影响，当积水使侧脑室扩张并使放射冠受到牵张压迫时，则会引起病人的步态异常以及不能很好的控制排便。如果颅内压持续上升，最终必然会导致意识状态恶化，甚至最后会进入昏睡、昏迷。有时候有些患儿看上去颅内压似乎在逐渐的被代偿，趋于好转，脑室进行性扩张，皮质萎缩等等其他病况似乎也趋于稳定，但实际上需要小心，因为实质上神经功能的损害可能仍在加剧，患儿最终可能神经发育延迟乃至有严重的后遗症。
放弃还是继续治疗
针对目前患儿的情况，我们进行了积极的降颅压、营养对症支持治疗等处理。但面对这么严重的脑水肿，我们也是无力回天，能用的药物，能上的治疗都用上了，但效果甚微。面对孩子的病情，那对父母似乎考虑的更久远，在了解严重脑积水的后遗症后，他们担心会养一个累赘，最后选择放弃治疗。最后几天的查房，看着那对父母坐在床边玩手机，对那个孩子不管不顾，我的心里莫名的感到悲伤。你能说什么呢？你什么也不能说，孩子是他们的，他们有权选择继续治疗还是放弃，即便治疗，谁又能保证治疗后的效果能使患儿恢复到其他孩子一样，不留后遗症呢？如果以后养大了是个问题儿童，这个孩子的一生谁又来负责呢？
愿你下辈子是个健康的宝宝
所以当我看到谢爱红的行为后，我才明白，有些人把子女的一生看的比自己的一切都重要，而有些人还不配做父母。我们也知道每一位父母都希望有一个健康聪明的孩子，可是生病也不是他们愿意的，这个世界还有那么多美好的事物，他们都还没来得及看一眼，都还没闻过花的香，还没看过振翅的飞鸟，还没体会到父母的温暖就要匆匆离开这个世界。宝宝，愿下辈子你是个健康的宝宝。
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