孩子是什么？

有人说，孩子是落入凡间的天使；有人说，孩子是上天送给父母最珍贵的礼物；有人说，孩子是父母生命的延续，是未来的希望……

然而，并不是所有孩子都能健康快乐地过完一生。

今天，腿妹想要带大家认识一群特殊的孩子，他们或许会攻陷你的泪腺，但还是请尽力绽放出最灿烂的笑容，送给他们。

在南京，提到“彩虹之家”并不会尽人皆知。

包括腿妹，第一次了解到这个全称为“彩虹重症儿童安护中心”的公益机构，还是因为刷到了宁有正能量的几条抖音短视频，五个并不完整的视频片段，看哭了几十万人。

泪腺崩坏预告……

（来源：彩虹重症儿童安护中心）

想完整地把这条近10分钟的片子看完，对腿妹来说是困难的。从第50秒开始，当听到孩子吃力的呼吸声，腿妹的泪水就绷不住了。到后来，腿妹更是把播放页面暂停了三次，才把视频看完……

/临终关怀之家，他们排队等待死亡/

“南京彩虹重症儿童安护中心”，是一个为重症儿童提供舒缓治疗和临终关怀的公益机构。但熟悉它的人们，更喜欢称之为“彩虹之家”，毕竟对这些被宣判无法治愈的重症孩子来说，这里就是收留自己短暂生命的家。

“临终关怀”四个字本身就已经很残酷，当它和年幼的孩子关联起来，就显得更加无情。

“生命如虹，绚烂而短暂。”或许，这就是“彩虹之家”的含义。彩虹之家到目前为止照顾了60多个重症孤儿，而其中有一半的孩子已经离去了。

镜头捕捉到的孩子都很痛苦。他们或侧身躺着，或被“妈妈”们抱着，有的呼吸不通畅，有的不能正常吞咽，有的身体无法弯曲……

重度脑瘫、脑积水、胆道闭锁，以及一些复杂的先天性出生缺陷缠绕着孩子们，纵使如今医学水平再高，在这群孩子的原发病面前，都显得那么无能为力。

这里的医生和护工“妈妈”们都知道，治疗对孩子们来说，不但没有意义，甚至对孩子的身体有着进一步的伤害。

既然无法延长孩子们的生命，只能在他们一步一步走向终结前，尽最大的努力为孩子们减少痛苦，能活一天是一天。

镜头聚焦的一位孩子叫倩岚，她得了“大疱性表皮松解症”。这种病特别罕见，患者的皮肤特别脆弱，轻微的摩擦都会出现水疱、血疱。大概5万个新生儿中会有一个得这样的遗传病，但是到目前为止都没有有效的治疗方法。

倩岚成了那个五万分之一。而她的病情已经发展得很严重了，甚至会出现自发性的溃破。

纪录片中的少许镜头可以看出，倩岚皮肤已经出现大块大块的溃破，一双小手上几乎没有完好的皮肤，全身都包满了纱布。

溃破的皮肤一直要拆纱布、包纱布，纱布还会带走脆弱的皮肤，可以想象得有多痛，何况是全身都需要包扎的倩岚。然而在换药的过程中，倩岚也只是轻声抽泣，坚强地让人心疼。

护工“妈妈”说，孩子们就像小草，有一点雨露，有一点阳光，都会努力生长。能让倩岚开心的事情有很多，比如说过生日，上树叶课，吹泡泡……

尽管做任何事情都会十分吃力，但倩岚就像破土的小草，努力努力再努力地向上生长。

/孩子们不懂死亡，“妈妈”们不能落泪/

和已经尝尽人生滋味的临终老人不同的是，彩虹之家的孩子们不懂什么是死亡。他们似乎早已接受自己生病的事实，反而比我们想象的快乐很多。

当“妈妈”还在安慰换药的倩岚“是最勇敢的孩子”时，倩岚已经快乐地分享自己要过生日的喜悦了。因为倩岚知道，一场快乐的生日派对在等着自己。

会有“妈妈”亲手做的蛋糕，会有小伙伴们为自己唱生日快乐歌，还能许很多很多想了好久的愿望。

过生日很快乐，上课更加快乐。彩虹之家的孩子是无法像其他孩子一样正常上课的，所以倩岚和小伙伴们特别喜欢课堂。

片子中的砂画课是孩子们很喜欢的内容，对于年幼且患病的孩子，简单地贴树叶都变得困难，早教老师就把干树叶、花瓣打成粉末，让孩子们用撒的方法完成画画作品。

看到这里，我们不难发现，彩虹之家的孩子们特别懂事坚强，而他们的“妈妈”们更加伟大。孩子们口中的“妈妈”其实都是护工阿姨们。

很少有人能不计回报、不辞辛劳地为没有血缘的孩子付出这么多，除了体力上的劳累，对护工“妈妈”们来说更难的其实是心理上的重压。

彩虹之家对于护工的要求很高。来来去去彩虹之家的护工很多，有的三天就坚持不下去，有的甚至一天。很多时候，护工阿姨的心理承受能力比这些不懂死亡的孩子更脆弱。要能承受住朝夕相处的孩子终会离去，这很不容易。

有时候孩子一个轻微的求生举动，亦或是发病时一句“妈妈摸摸”，都能触痛护工“妈妈”的泪腺，但是“妈妈”们不能哭，绝对不可以。哪怕是走开，换其他“妈妈”过来，也不能在孩子面前落一滴泪水。

孩子们的病痛已经很难受了，旁人更是不能给孩子带去悲伤的气氛，纵使不能开怀大笑，那也要用平静、美好的微笑，陪伴孩子生命的最后一段时光。

截至年底，彩虹之家共安排了16次提高孩子生存机会的手术。孩子们预期生命平均延长9个月，并且有9名儿童已经回归正常生活。

我们并不知道倩岚生日许的愿望是什么，但我想，她的愿望里一定有她爱的“妈妈”们。

/欢迎捐赠，请勿打扰！/

看完视频的腿妹，心情久久不能平复，于是拨通了彩虹之家的电话，希望能够去做一天志愿者。然而跟彩虹之家联系上后，对接人却婉拒了腿妹。

想必很多人观看完视频，都会和腿妹一样的“冲动”，然而冷静下来仔细思考一下，其实，不打扰就是我们对孩子们最大的帮助。

作为一个泪点低，心理承受能力并不好的人，腿妹的探望并不能带去太多帮助，反而会因为无意间悲伤的情绪带给孩子们不好的影响，更是弄巧成拙。

彩虹之家的初衷是希望这里的孩子能够活得舒适安全，有尊严。如今，