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「拨通,报警抓妈妈。」对面的陈青讲起发生在她身上的这件事时,声音都是颤的。
陈青的女儿今年13岁,在她6岁那年诊断出脑积水。对于陈青来说,特别焦虑的是「孩子进步的同时,伴随着麻烦」。
当女儿刚学会老师教的,「遇到困难要报警,受伤叫救护车」之后,就出现了开头那一幕。
起因是,在家上网课的女儿因为课堂上的一个问题需要妈妈帮助,手头有事的陈青让她等一等,然后孩子开始撒泼。
陈青为了制止她,吓唬了一句:「不听话就不让你吃好吃的,我就给弟弟了」。
女儿报警后,警察误以为这是一起虐待儿童事件。
在和警察解释的时候,她几乎到了崩溃状态,因为她最不愿承认自己孩子是“特殊需要儿童”。(又称“心智障碍儿童”,包括自闭症、唐氏、脑瘫、发育迟缓等有特殊需要的儿童。)
但在那个时刻也不得不向警察解释,女儿刚学会这种常识,她理解的报警和普通儿童不一样,以为就是把妈妈抓走,然后她就能吃饭了。
好在陈青所在社区的片警,了解她家的情况,才解决这个意外报警事件。
而和陈青一样,因为孩子读不懂社会规则而苦恼的,还有接受采访的刘艺、蒋曼和赵心梅。
「想让他听懂人话,办人事」,「解读不了别人的意图」,说到儿子时,刘艺反复提到,「孩子不好建立社会性」,「不管在哪个场合,他也不会看场合办事」。
蒋曼提到有听障和智力障碍的儿子更忧心忡忡。
「他说话时就会抓我一把,抓多了,你也会烦。」因为儿子的动作,以及控制不好力气,他和同学说话时,同学会误以为是打他。
但是孩子的本意只是想控制你一下,希望你专注的和他说话,可他不会用语言温和表达需求,更多的时候用肢体。
儿子的这种动作做多,蒋曼忙的时候也会感到烦躁,所以更能理解别人被抓一下的心情,特别想帮儿子改掉。
被这种情况困扰的还有赵心梅,她女儿已经二十岁了,属于向内型自闭症儿童,平时很乖很安静,很少有行为问题,但是也在逛超市时闹出过误会。
「她看到别人的头发比较凌乱时,会想伸手帮别人整理一下,拨到肩膀后面」,这个比较甜的举动,因为没有提前打招呼,陌生人会有点惊讶。
自从有了孩子,家长们做的最多的就是,道歉。
「也不怕你们笑话,我之前是不能听一点赖话的人,可是有了这个孩子,天天赔礼道歉,尽量好好给别人说」。这对于蒋曼来说,是一件心累而且无解的事情。
有一次蒋曼带着女儿先上楼回家,让儿子去取快递,可能有小朋友对着他又蹦又跳,嘲笑他的动作,孩子之间发生了矛盾。
蒋曼儿子还没走到家,小朋友的妈妈就先敲门了,看到这种情形,蒋曼赶紧给人家赔礼道歉。
「像你家这样的孩子都不能出门,出去你就得每一分钟都陪着他,不停的陪着他」。
但是对于蒋曼来说,时时刻刻都看着儿子有点不现实。
她老公周一到周五上班,她一个人在家看护儿子的同时,还要分些精力照看小女儿。
那天,说尽好话依然不能让邻居消气,后来蒋曼买了些水果登门道歉,她们也没收,因为这件事,两家人很长一段时间都没有说话。
说到这件事时,蒋曼无奈说了一句「结婚前我是那么骄傲的一个人,后来几乎变成讨好型人格」。
「给别人道歉」,也是大学当老师的刘艺,和学霸老公需要跨过的一道坎。
刘艺的儿子比一般的特殊儿童情况好,“他聪明,智商高,眼神干净,也没有语言和行为上的异样”,但是他在普通孩子中又是不同的。
她尽量带儿子去骑行,既能在户外活动也能避免社交不便,但是也有人说「你不能封闭他,不能让他脱离正常社交」。
刘艺和孩子爸爸从小都是听着夸奖长大的,特别不愿意处理这种事情,后来也横下心想了想,「大人的面子算什么,让孩子跟小朋友去玩吧,顶多去道歉吧」。
每个家长都希望孩子继续上学,想让孩子待在普通的环境学习,尽可能接触真实的社会。
但是上学也是家长们很头疼的问题,家长不但面临入学难的问题,还要处理孩子和同学的矛盾。
可以接收蒋曼儿子的学校不多,为了让他继续上学,换学校和搬家成了家常便饭。
又因为儿子不能安静的上课,学校提出要她坐在班里当陪读妈妈。
说到这儿,蒋曼觉得很对不起女儿,因为儿子上的是聋哑学校,她要抱着女儿和儿子坐在一起上课。
女儿还那么小,跟着她在无声的环境长大,即便发出声音,也是有点怪异的。
更难过的是,在学校蒋曼总是莫名冒出来特别大的心理压力,「那个时候他爸也不理解我,觉得你不就天天去陪着他」。
也许孩子读懂妈妈的压力,有一次说「妈妈,我不会让老师再找你了」。儿子的这句话,让蒋曼一阵鼻酸。
照顾一个特殊孩子,几乎要掏空一个普通家庭所有积蓄,还需要父母付出十倍、二十倍的心力,比养三个普通孩子还累。
而脑袋中的弦,绷的太久就容易断。
陈青女儿诊断出脑积水时,已经面临很大的压力,当她生下小儿子,家也散了。
小儿子确诊特殊需要儿童后,孩子的爸爸走了。
她一个人照顾两个孩子,没有家人理解,也没有经济上的支持,为了挣生活费和治疗费,陈青有时候带着孩子摆地摊卖玩具和水果。
那段时间,陈青觉得自己活在黑暗中,「不会有任何人会听我的声音」。
后来通过一个家长知道了皆福特殊儿童家长互助中心,但那时候没见过徐冰老师,不相信会有这样的机构,也不相信有人会帮助自己,以为是个骗子。
徐老师刚开始委婉的宽慰陈青,去她家看望两个孩子,「孩子大便弄到徐老师身上,但是她一点没有嫌弃」,那一刻陈青彻底对徐老师敞开心怀。
生完二胎后,刘艺照顾两个孩子让她心力交瘁,心乱如麻的时刻无处可说,那段时间她患上产后抑郁。
接触皆福之后参加了一次秋游,和参加活动的家长交流之后,难以排解愁绪突然有了出口,也慢慢走出了抑郁。
家长们承受太重的心理压力,情绪需要得到疏解,所以皆福会定期举办心理支持活动。
蒋曼曾在一次心理支持活动上,看到自己的内心以及自我和解。
在心理支持活动上,老师向家长提出一个问题,「在你这个生命线上,哪些是给你加分,哪些是给你减分的?」
「我听到有个家长,他对他孩子到来加十分,而我减了五分,看到别人加分,对我很震撼」。
加分或减分,都不能否认家长对孩子十分的爱,而蒋曼也能正视自己的内心。
「不是对孩子到来减五分,因为孩子的病是不可治愈的,给生活带来了很大困扰,我觉得特别难所以我才减了五分」。
「我也有四十多岁了,看到这些我没有觉得羞愧,我对孩子的爱很多很多,只不过是,经历这样的事儿对我来说太难了」。
赵心梅女儿大了,报名了皆福和民生银行联合发起慢天使“咖啡时间”项目,让成年的孩子可以学习做甜点,饮品。
只不过赵阿姨要面临的问题,比小龄家长更复杂。
「慢咖项目」大约在年底就结束了,而社会上类似的就业机构比较少,以后女儿该何去何从,成了赵阿姨一个心病。
想到自己越来越老,大龄孩子的家长满脑子都在想,「孩子以后怎么办?下半辈子到底去哪啊?」
已经退休的赵阿姨四处奔波,希望寻求到一些社会对孩子的帮助。
以上孩子和家长,都来自皆福特殊儿童互助中心。
因为暴雨,坏掉的电梯还没修好;
又因为疫情,卫生间的施工拖了一个月还没装上门。
去皆福特殊儿童家长互助中心之前,徐冰老师在