几天前，医院来了一位刚出生的小患者，这个宝宝出生后父母发现，他的肠子裸露在腹腔之外，孩子当时的触目惊心的身体状况，如果不是专业的医生，很少能有人敢直视。

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　　几天前，医院来了一位刚出生的小患者，这个宝宝出生后父母发现，他的肠子裸露在腹腔之外，孩子当时的触目惊心的身体状况，如果不是专业的医生，很少能有人敢直视。

　　经过紧张的手术，孩子腹腔关闭上了，住进了重症监护室观察。这种胃疾肠管裸露在外的情况叫腹裂，是一种罕见的腹壁发育缺陷。也就是说孩子在妈妈子宫里的时候就没有发育好。

　　而像这种先天性结构畸形的孩子，在全国每年都有很多。据了解，医院先天性结构畸形手术治疗人数近三年平均每年超过人次，最大患儿年龄15岁，最小年龄出生后2小时。

　　在病房里，我们又看到了一个先天性结构畸形的小宝宝，宝宝的母亲这样介绍：“孩子正常就是吐得严重，吃啥吐啥，后来就是吐得最严重的时候就是吐血了，那个颜色特别发黑，医院了，医院待了8天，没检查出来什么症状，后来别人介绍我们上这来，是周医生给我们治疗的。”

　　到底孩子是怎么了呢？为什么刚刚出生就呕吐呢？我们找到了孩子母亲所说的周医生来了解情况。周鑫工作于医院普外科，当天是他和同事一起接治的这位宝宝：“做造影提示的是一个环形胰腺，胰腺给十二指肠包绕了，相当于别人手把这个水管子掐细了，就吃的东西不往下走，它就往上返，总吐，给他做了一个十二指肠的吻合，就绕过这个胰腺把这个接上了，就相当于做了一个捷径，这孩子术后也是营养状态稍微差一些，这个胃造口也是有漏的。”

　　环形胰腺是一种胰腺组织环绕十二指肠，形成环形的胰腺，属先天性畸形。而对于这个孩子来说，刚刚的手术却只是它治疗的第一步。未来还要怎么办，还需要等待和观察。但是孩子的妈妈说出了她的担心：“因为我们家都是农村的，也没有什么收入啥的，所以在这花了10几万了，家里该借的都借遍了。”

　　经济负担，让这个小家庭雪上加霜。对于这样的家庭，周鑫医生经常能遇到。

　　“因医院，做检查发现是一个先天性的空肠的闭锁。就像那小鸡肠子的感觉似的，恢复效果就不是特别好，孩子就是喝不了奶，大便也少。”

　　这个孩子虽然也是因为呕吐入院，但是患上的疾病却和上一个完全不一样，这个宝宝患有的是肠道的先天闭锁。也就是说孩子吃进去的东西无法通过肠道正常吸收、排出。周医生为孩子进行了手术，但是，手术效果并不理想。

　　“孩子就是吃不了奶，大便也少，给他二次做的手术，术中发现就是整个肠管粘成一坨了，就一个黏球状的情况，这次吻合效果就是吃东西前效果也不是特别好，做的第三次手术，第三次手术切了之后，整个肠管就剩1.1米了，不能再切了，再切就形成短肠综合症了。所以说这个第3次又是做了一次肠切除。”

　　连续做了3次手术，孩子有了好转的迹象，但高昂的医疗费用让家里人喘不上气来，本以为应该可以顺利康复出院了吧，但是情况并没有我们想象的那么简单。

　　“但是不能吃母乳，这孩子一吃母乳这孩子就整个肠胃，因为他肠管发育还是稍微差一些，再加上他妈妈高龄产妇，这个奶水质量也不是特别好，一吃母乳整个孩子吐，脱水症状特别明显，所以说我们一直给他吃这种特殊配方的奶粉，这种奶粉还特别贵，一桶元。”

　　多块钱的奶粉，只能吃两天，对于一个靠卖水果为生的家庭哪里能负担得起呢？其实像这样的孩子还有很多，有的孩子出生后，患有脑积水，头部比别的孩子大很多，还有的孩子智力缺陷，有的孩子根本没有耳道，听不见声音。而每一个孩子的治疗费用都是无比的高，而有的家庭还会以孩子去世而告终。

　　我们不禁要问了，到底这些家庭做错了什么，为什么身在农村，经济条件不好，老天还要给他们这样一个孩子呢？而周医生的话提醒了我们。

　　“农村患者孩子比较多，因为城市的就是她这个做的孕检、产检做的都非常好，就是有的他不好的她可能，家长可能就做人工流产了，那农村的她这个意识还相对差一些，所以说畸形率也都非常高。”

　　孕期检查！对于大城市的女性来说在平常不过，从备孕开始，检查、营养素就陆续跟上了，()国家发布了围受孕期增补叶酸预防神经管缺陷指南，强调了叶酸对先天性结构畸形的预防作用。然后能够认真服用叶酸的女性数量并不理想。

　　年中华医学会发布了孕前和孕期保健指南，指南当中明确建议产前检查孕周分别为：妊娠6~13周+6，14~19周+6，20~24周，25~28周，29~32周，33~36周，37~41周。共计7~11次。有高危因素者，酌情增加次数。然而，在我国部分地区或者部分人群当中依然忽略这些检查，常常抱有侥幸的心里。

　　结果就造成了，出生后的孩子将面临疾病和经济压力双重威胁。

　　那么，如果不幸真的降临到了这样家庭身上，又该如何解决呢？

　　“今天，我们在这里隆重举行，医院先天性结构畸形救助项目启动仪式！”

项目启动现场

　　年5月10日，按照国家做好先天性结构畸形救助项目的要求，医院先天性结构畸形救助项目启动仪式在门诊综合楼礼堂举行。此项目针对黑龙江省18周岁以下6类72种先天性结构畸形患儿进行医疗救助，对减先天性结构畸形所致残疾，解决贫困家庭患儿经济负担，实施的健康扶贫有效落地。李怀宁副院长主持启动仪式。

　　随后，黑龙江省卫计委妇幼处处长武宪秋，省级项目管理机构、黑龙江省人口和计划生育科学研究院副院长孙玉华，哈尔滨市卫计委副主任丁凤姝，医院院长孙新刚共同为项目揭牌。

　　孙新刚院长就项目实施指出，启动仅仅是个开始，也感谢各级领导，社会各界爱心人士能把这个医院，这是对我们的信任，也是对我们的鞭策。医院一直在关心和爱护儿童的身心健康和成长，也做了大量的慈善相关工作。我们在医学上创造了很多奇迹，我们的团队将用智慧和真心、爱心以及人文情怀，让孩子们像春天的花朵一样茁壮成长。

　　孙新刚院长与救助项目科室代表大外科主任夏景龙、大外科副主任张世伟签署救助项目责任状。

　　哈尔滨市卫计委副主任丁凤姝指出，我们医院先天性结构畸形救助项目顺利启动了，标志着一项新的防治出生缺陷扶贫救助惠民工程在龙江大地落地开花。此项目的顺利实施，是所有龙江小患者的福音，此项目的顺利实施是为有效减少黑龙江省先天性结构畸形所致的残疾性疾病，提高出生人口素质，推进健康扶贫的一个工程。医院作为此次救助项目的定点医疗机构之一，丁凤姝副主任要求落实项目的过程中，各部门需要明确任务，对照标准找差距、盯住弱项制措施，要创新思路，切实提升救助项目的质量，把先天性结构畸形救助项目做优做好。

　　项目专家代表，医院大外科副主任、医务科负责人张世伟主任表示，作为一名小儿外科医生，已经工作了24年个年头，目睹了许多贫困家庭在欣喜的迎来宝宝降临的同时，却发现宝宝存在先天畸形，而在需要面对宝宝刚出生就要接受重大手术的同时，还要接受一个更加残酷的现实，就是那些对于富裕家庭并不算什么的手术费用，对于这些贫困家庭来说简直就是雪上加霜。看到那些疲惫的父亲在为住院费用到处奔走，而无法筹到钱款一筹莫展的时候，我们发现在这里，男儿有泪不轻弹将会成为一句空话。在这些孩子中，许多贫困家庭积攒了很长时间，凑到母亲生产的住院费用，而当发现宝宝出生出现畸形的时候，仍需住院手术而需要支付住院费用的时候，囊中已是空空如也。我们看到的因病致贫、因病转贫的事例比比皆是，更有甚者，一些贫困的家庭，曾因无法负担医疗费用，而决定放弃治疗，使一些孩子失去幼小的生命，因为对于他们来说，不得不比较一下。一个孩子治病的花费与再生一个孩子花费之间的一个差额而做出人生中最痛苦的一次选择，苦心相劝也无法改变这些家长的想法，我们痛心疾首。作为小儿外科医生，我们发现，有时想为一些可怜的小宝宝去除病痛也会成为一种奢望。希望在这个惠民政策通过医院这个平台来汇集龙江人民，“先天性结构畸形救助项目”让那些贫困家庭看到了希望。今天，我站在医院先天性结构畸形启动项目的现场，我们郑重承诺，我们为孩子尽心尽力治疗疾病的同时，会竭尽全力的做好“先天性结构畸形”的救助工作，让伟大祖国的惠民政策最大程度的滋润那些贫困的家庭，滋润那些可怜的宝宝。让健康重新回到那些贫困家庭结构畸形的宝宝身上。

　　那么这项国家政策是如何帮助到先天性结构畸形患儿的家庭的呢？

　　黑龙江省卫计委妇幼处处长武宪秋为我们这样解读：“整个，凡是符合条件的，全国通盘考虑，符合条件的患儿的家庭的家长都可以申请伸助，我们报销这块儿，他这个起点线是3千，3千到4千是报销3千元，4千元以上报销自费部分的75%，这样的话他这有个这个封顶线是3万，没有医保那我就可以直接报销75%。还有一点的话，这个家长可以在全国的定点医疗机构进行诊治。”

　　那么，在黑龙江省有多少家医疗机构是指定的救助项目单位呢？通过中华人民共和国卫生健康委员会的官方网站，我们找到了发布于年7月7日的一则消息，上面显示，在黑龙江省有10家机构，它们分别是黑龙江省人口和计划生育科学研究院、哈尔滨医院、医院、医院、医院、医院、齐齐哈尔市医院、医院、佳木斯市妇幼保健院、鸡西市妇幼保健院。

　　听到这里，我们都为国家的好政策点赞，也祝福所有的患儿能够早日康复。但是如果我们从患者家属的角度来分析，孩子的手术费用得到了救助，那么孩子以后人生道路的谁来搀扶！一个行走困难的孩子如何去奔跑、一个智力不达标的孩子如何与他人进行思维碰撞。想告诉听友的是，先天性结构畸形，在孕期是可以被查出来的。不要让孩子，因为父母的侥幸心理而造成残疾。

　　在救助项目仪式上，与会嘉宾一同观看了一部出生缺陷性疾病的宣传片，其中有这样一句话令人深思：痛苦可以被感知，但不能被替代。

主播：大刚