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　　“我们都带着一个祝愿，希望孩子能早日康复。”5月13日，在芝罘区办公的山东威远图测绘技术有限公司通过牟平区红十字会向孙铭玮捐赠了一万元爱心善款，用于治疗孙铭玮女儿妙妙的罕见疾病。接到万元爱心善款的孙铭玮激动地连声道谢，虽然距离治疗孩子疾病需要的钱款相差甚远，但是他说：“我也想借此向很多捐款不留名的爱心人士说一声‘谢谢’，真的很感谢他们！

病魔来袭

10个月婴儿与康复为伴

　　孙铭玮是我区一名普通的加气工，与妻子孙俊俊结婚第一年便迎来了女儿妙妙，一家三口刚刚开始畅想未来的美好生活，现实却给了他们沉重的一击，妙妙最终被确诊患有罕见基因病，仅10个月大便开始与病魔做斗争。

　　孙俊俊曾这样写道：“孩子你四个月左右会翻身，都说三翻六坐八爬，一家人都高兴你会翻身的时候你又不会翻身了，六个月该坐的时候还是不会坐，看着你总是脊柱后凸，当时也没有特别在意，但是毕竟你是爸爸妈妈的第一个孩子，就决定还是去检查一下吧。”

　　然而检查的结果却让这一家人脸上的笑容从此消失。“妙妙10医院查出来有脑积水和脊柱后凸两个问题。”孙铭玮说，医生建议做脑积水手术，否则影响孩子的生命，找到了病因，小两口一心只想为孩子治疗。

　　“检查结果出来后，医院做了第一次手术，非常顺利，当时我们都松了一口气，想着只要接下来接受正常的康复训练，很快她就能跟其他小孩一样回归正常生活。”孙铭玮对女儿身体痊愈充满了信心，但是现实却再一次无情地掐灭了他的希望。去年十一月份，他们发觉孩子精神状态不太好，无奈再次踏上了北上求医之路，医院做了第二次手术。看着妙妙为了治疗前后两次开颅，全身插满治疗管，因为扎针而痛苦挣扎时，作为母亲的孙俊俊内心的痛苦难以言喻，但是她不断鼓励自己，孩子的坚强让她看到了希望。

艰难求医

罕见基因病让孩子未来堪忧

　　现实总是如此残酷，病魔对这一家的折磨又悄悄来了。第二次手术后孙铭玮一家一直积极带着孩子做康复训练，但是家人慢慢发现孩子眼睛角膜开始变得浑浊，脸上的毛发越长越多，胳膊也有点伸不直。他说：“在北京治疗的时候加入一个病友群，当时群内的一个宝妈说我们家孩子跟另一个朋友的孩子长得特别像，后来双方联系了一下，有可能是患了同一种病。” 　　心怀忐忑的孙铭玮一家再医院，却均被告知病情十分罕见，难以查出病因。最后小两口带着孩子到河医院检查，确诊结果为孩子患有“黏多糖贮积症Ⅰ型”，一种非常罕见的遗传性基因疾病。“黏多糖贮积症Ⅰ型”患儿会逐渐出现生长缓慢、腹股沟疝、脊柱后凸等症状，对智力甚至身体各系统机能都有严重的影响，没有彻底根治的可能。而前期出现的脑积水症状正是这种基因病造成的反应之一，手术不得不做。

　　孙铭玮说：“医生说我和对象的基因单独看都没有问题，但是基因结合孩子就有可能患此疾病。”十万分之一的患病几率却偏偏出现了，拿着一张诊断书，简短的几个字，孙俊俊却怎么也看不明白，积压的痛哭化成泪水奔涌而出，阴云笼罩着这个家庭。

急需善款

让爱心汇聚起孩子生的希望

　　一名只有两岁的孩子，如今却只能一直生活在病床上。妙妙目前一直在河医院接受治疗，只要接受骨髓移植，便可以缓解孩子的病情，幸运的是，医院已经配型成功，只要孩子通过身体检查，便可以进行手术。但是高昂的医疗费用，已经让这个陷入困难的家庭举步维艰。 　　为了给孩子治病，孙铭玮借遍了身边的亲戚朋友，截至目前，前前后后已经花费了20余万元。现在家中只有孩子的爷爷在赚钱补贴，但杯水车薪。孙铭玮的朋友帮助他在网络上发布了“求筹善款”的消息，一时间很多爱心家庭捐出爱心善款。爱心善款虽然都是十元几十元，孙铭玮也非常感动，他说：“真心感谢所有帮助我们家的人。还有很多人通过网络给我转账，但是看不到他们的名字，谢谢你们 　　当接到威远图测绘技术有限公司捐赠的善款时，孙铭玮却有些拘谨，谁也不知道这个“新手”父亲眼见孩子的痛苦而偷偷流过多少眼泪。威远图测绘技术有限公司董事长王黎明说：“当时也是通过网上看到了求助信息，为人父母看着孩子痛苦，那种感觉我们都能理解，我也想尽绵薄之力帮助这个家庭，希望能有更多爱心人士一起，帮助他们渡过难关。”

　　据了解，妙妙的移植手术费用保守估计还需要30余万元，目前爱心人士捐助的善款远远不够。爱心不分大小，点滴暖流定能汇成爱心大河，呼吁更多爱心人士能与这个家庭携手，以爱心支撑起两岁岁女童的未来，让这个小生命顽强地活下来、健康地生活下去。 　　小编呼吁更多爱心企业或爱心人士捐助爱心善款，帮助这个受困的家庭。 　　捐助方式：可直接拨打电话（孙铭玮）、（孙俊俊），进行捐助。

记者杨鑫通讯员杨高翔王海凤

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